{"id":23039,"date":"2023-01-23T10:08:07","date_gmt":"2023-01-23T13:08:07","guid":{"rendered":"https:\/\/correiodasemana.com\/site\/?p=23039"},"modified":"2023-01-23T10:08:07","modified_gmt":"2023-01-23T13:08:07","slug":"acessibilidade-e-um-dos-desafios-do-paciente-com-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/correiodasemana.com\/site\/acessibilidade-e-um-dos-desafios-do-paciente-com-ame\/","title":{"rendered":"Acessibilidade \u00e9 um dos desafios do paciente com AME"},"content":{"rendered":"

H\u00e1 locais que pessoas com Atrofia Muscular Espinhal n\u00e3o podem ir.<\/p>\n

Com apenas tr\u00eas meses de vida, a beb\u00ea Helena, hoje com um ano de idade, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doen\u00e7a rara, gen\u00e9tica e degenerativa que afeta 1 a cada 10 mil nascidos. A AME pode aparecer em qualquer idade, embora o tipo 1 seja o mais frequente, com sinais e sintomas que se iniciam entre um e seis meses de vida.<\/p>\n

Ela afeta as c\u00e9lulas nervosas da medula espinhal respons\u00e1veis por controlar os m\u00fasculos, bem como outras c\u00e9lulas presentes em todo o corpo humano. Isso impacta progressivamente fun\u00e7\u00f5es vitais b\u00e1sicas, como andar, engolir e respirar.<\/p>\n

A descoberta aconteceu depois a beb\u00ea passou em consulta com uma neurologista por outro motivo, conta a m\u00e3e, a agr\u00f4noma Alessandra Vendrameto Nogueira, de 37 anos. \u201cA especialista pediu exames. Mas, enquanto esperav\u00e1mos o resultado, ela apresentou hipotonia [diminui\u00e7\u00e3o do t\u00f4nus muscular] e a perda dos movimentos das pernas. Com isso, o m\u00e9dico pediu um exame chamado eletroneuromiografia [exame neurofisiol\u00f3gico], o que levantou a suspeita.\u201d<\/p>\n

Mas foi o Teste Gen\u00e9tico da Bochechinha [exame complementar aos exames b\u00e1sicos de triagem neonatal] que confirmou o diagn\u00f3stico da Helena: ela tem o tipo 1, o mais grave. \u201cQuanto mais demorado, mais afetada a crian\u00e7a fica. Mas, com tr\u00eas meses conseguimos o diagn\u00f3stico dela e, com isso, intervir com a medica\u00e7\u00e3o para doen\u00e7a n\u00e3o avan\u00e7ar mais. Ainda assim comprometeu as pernas e a parte respirat\u00f3ria. Hoje em dia ela est\u00e1 bem, mas ela teve uma certa dificuldade, um desconforto para respirar\u201d, disse a m\u00e3e da crian\u00e7a.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"
Alessandra Vendrameto Nogueira e a filha Helena. Beb\u00ea foi diagnosticada com AME<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

A neurologista infantil Fl\u00e1via Nardes explica que a AME \u00e9 uma doen\u00e7a progressiva, r\u00e1pida, que leva \u00e0 perda de movimentos dos bra\u00e7os e pernas, bem como \u00e0 perda da capacidade de respirar e deglutir ao longo do tempo. \u201cQuanto mais precoce o seu in\u00edcio, mais r\u00e1pida e grave ser\u00e3o essas perdas de fun\u00e7\u00e3o\u201d, disse a m\u00e9dica, que \u00e9 Pesquisadora do Grupo de Doen\u00e7as Neuromusculares do Instituto de Puericultura e Pediatria Martag\u00e3o Gesteira, unidade de pesquisa da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IPPMG\/UFRJ).<\/p>\n

Atualmente, Helena realiza as terapias para o tratamento da AME. \u201cHoje ela leva uma vida quase normal de uma crian\u00e7a. Ela faz fisioterapia respirat\u00f3ria de segunda a s\u00e1bado, fonoterapia tr\u00eas vezes na semana e terapia ocupacional duas vezes na semana e ela vai iniciar a hidroterapia tamb\u00e9m\u201d, detalha Alessandra. A crian\u00e7a ainda faz o acompanhamento com o neuropediatra e nutricionista. \u201cEla est\u00e1 ganhando peso e crescendo conforme o esperado para idade\u201d, comemora.<\/p>\n

O tratamento da AME \u00e9 feito com medicamentos espec\u00edficos, como, por exemplo, nusinersena, risdiplam, onasemnogeno abeparvoveque, medicamentos gerais, como vitaminas, suplementos, salbutamol, e reabilita\u00e7\u00e3o: fisioterapia motora, respirat\u00f3ria e fonoaudiologia, bem como suporte ventilat\u00f3rio e nutricional.<\/p>\n

Desafios<\/strong>
\nA pesquisa Um retrato da AME no Brasil, tra\u00e7ou um perfil de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal e seus cuidadores, mostrando os desafios enfrentados por essa comunidade. Os 144 respondentes compartilharam sua experi\u00eancia desde os primeiros sintomas at\u00e9 o diagn\u00f3stico e conv\u00edvio com a doen\u00e7a.<\/p>\n

A pesquisa foi realizada no final de 2022 pela Editora Abril com apoio da farmac\u00eautica Roche e do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname). A falta de acessibilidade em locais p\u00fablicos e de lazer \u00e9 uma das grandes barreiras no dia a dia das pessoas com AME: 97% responderam que j\u00e1 tiveram que deixar de frequentar um local por falta de acessibilidade, seja por mal estado de cal\u00e7adas, falta de elevadores, portas muito estreitas ou falta de transporte adequado, seja particular ou p\u00fablico.<\/p>\n

 <\/p>\n

Ag\u00eancia Brasil<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

H\u00e1 locais que pessoas com Atrofia Muscular Espinhal n\u00e3o podem ir. Com apenas tr\u00eas meses…<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":23040,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-23039","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-atualidade"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/correiodasemana.com\/site\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Cuidados-motores3.png","jetpack-related-posts":[{"id":13204,"url":"https:\/\/correiodasemana.com\/site\/agosto-laranja-mes-da-conscientizacao-sobre-esclerose-multipla\/","url_meta":{"origin":23039,"position":0},"title":"AGOSTO LARANJA | M\u00eas da conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Esclerose M\u00faltipla","author":"","date":"Agosto 31, 2020","format":false,"excerpt":"Esclerose M\u00faltipla n\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a mental; agosto laranja busca desmistificar e levar conhecimento para a popula\u00e7\u00e3o Doen\u00e7a neurol\u00f3gica \u00e9 permeada de preconceitos; tratamento precoce ajuda na melhora da qualidade de vida e produtividade do paciente S\u00e3o Paulo, agosto de 2020 - Agosto \u00e9 o m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Esclerose\u2026","rel":"","context":"In "Atualidade"","block_context":{"text":"Atualidade","link":"https:\/\/correiodasemana.com\/site\/category\/atualidade\/"},"img":{"alt_text":"","src":"https:\/\/i0.wp.com\/correiodasemana.com\/site\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/news-29.jpg?resize=350%2C200&ssl=1","width":350,"height":200,"srcset":"https:\/\/i0.wp.com\/correiodasemana.com\/site\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/news-29.jpg?resize=350%2C200&ssl=1 1x, https:\/\/i0.wp.com\/correiodasemana.com\/site\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/news-29.jpg?resize=525%2C300&ssl=1 1.5x, https:\/\/i0.wp.com\/correiodasemana.com\/site\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/news-29.jpg?resize=700%2C400&ssl=1 2x"},"classes":[]},{"id":26787,"url":"https:\/\/correiodasemana.com\/site\/educacao-e-cidadania-18\/","url_meta":{"origin":23039,"position":1},"title":"EDUCA\u00c7\u00c3O E CIDADANIA \u2022","author":"adminredacao","date":"Outubro 9, 2023","format":false,"excerpt":"A\u00a0Import\u00e2ncia da \u00c1gua na Nossa Vida A \u00e1gua \u00e9 essencial para a nossa vida. 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